設計好文分享：因為生命有極限，設計才得以延展超越

berylgobby

文、Chofy Lin



原文網址




前言：
「病力時代——那些年，因病催生的設計與創新服務」是由「我們都有病」社群主辦的跨界交流論壇，主題橫跨心理學、設計思維、產業創新、人工智慧在醫病領域運用。
我是一位平面設計師，但同時也是「銀海長照」的共同創辦人，本次我以銀海長照的品牌故事分享角色，受邀參與了活動。以下是關於活動的紀錄與心得分享。

作者簡介｜林慧秋 Chofy
銀海設計工作室負責人，銀海知識有限公司共同創辦人。中文系出身、視傳所畢業的跨領域設計師，正致力於透過文字和語言傳達，幫助大家做設計以及理解設計，目前經營個人部落格《設計私房誌》| Facebook。

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先說結論：設計可以做得更多，包含解決「生命的問題」

邀請我的人同時是「病力時代」與「我們都有病」社群的創辦人之一，謝采倪，本身是位設計師，同時也是淋巴癌癌友。如果你想快速了解這個社群和采倪，推薦讀這篇：從病友社群到社企。



| 你對這個社群的想像是什麼呢？為什麼病友需要組成社群？你想像中的「病力時代」是什麼樣的論壇呢？



活動之前我曾經有過一些粗略的想像，像是——受到采倪的理念「感召」的醫病領域相關工作者，一同獻身於此分享各種感動人心的故事，它也許某種程度像是一場取暖大會……

而真實情況，卻超乎我的想像。

我是一位設計師，我往往以設計思維去看待事情，經歷了整日的論壇活動，才發覺我們所有人，無論是設計師、治療師、產品開發者……其實都站在同一邊，我們一起在面對同樣的問題。

那個問題是——「生命的問題」。

因為生命有極限，會經歷疾病、傷痛、生死，醫病領域的工作者們，其實就是在人們遇到生命的問題時，致力創造出更好的因應方法。

如此看來，「我們都有病」社群也是一條解決問題的答案，它提供給病友一處在遭遇疾病問題時，改善生活、使其有所寄託的地方。

「解決問題」，不正是設計師的工作嗎？

所以，在這場論壇裡，無論每個人的專業背景是什麼，是醫療、科技、媒體或者任何其他領域

——我們大家所正在投入的工作，很「設計」。




「病力時代」講師陣容


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投入醫病領域的設計師在做什麼


上午的講座由三位講師分享，分別是AJA大予設計的總監Allen、Insight台大智活的資深經理劉加成、HTC DeepQ的互動設計師JC，分別講述了他們在醫療產品設計的案例與經驗。


#AJA大予創意設計 設計總監 Alan
【設計體驗力 — — 轉換醫病之間的換位思考】

#Insight台大智活 資深經理 劉家成
【服務設計師的能與不能】

#HTCDeepQ 資深互動設計師 JC
【站在AI的肩膀上 — — 我們如何轉變醫療體驗】




下面，我節錄整理了HTC DeepQ的團隊產品開發故事，與各位分享。


▍HTC DeepQ的互動設計師JC：Chatbot 萬小芳、疾管家

HTC的互動設計師JC專注於AI應用產品，她對「AI人工智慧」提出了以下註解：

一項可以感知、學習、推理、協助決策、並採取行動幫助我們解決問題的科技。

站在這個基礎，她帶來了兩個很棒的產品案例分享，說明他們如何用Chatbot (聊天機器人) 協助改善了醫院與病人會碰到的問題。



1. 疾管家——簡易衛教資訊傳達

「疾管家」是Deep Q和疾管署共同開發的聊天機器人。他們發現，疾管署日常或者在流行病發生時，所接收到的大量民眾詢問資訊，重複率是相當高的，同時這些資訊在網站上大多可以得到解決。然而民眾往往仰賴直接通話「問答」，造成署內人員的負擔。

因此Deep Q將資訊導入Chatbot，並透過「劇本式」的問答，引導民眾可以在聊天中得到所需的答案。同時為了更符合人類的語言習慣，又加入AI技術，讓Chatbot可以學習，不同的詢問方式，也能理解提供回答。



2. 萬小芳——搞懂掛號該掛哪一科

「萬小芳」基本上使用了跟上述相似的技術，而解決的問題則是民眾不知道自己不舒服時應該要掛哪一科？曾經有位萬芳醫師廖俊凱的著作名稱是這樣的：

| 「90％的人生病都掛錯科」


圖片來源：博客來網站



顯然，掛錯科是比想像中更嚴重發生的問題。

有時我們身上某處隱隱作痛，雖然知道生病了該看醫生，但到底該看什麼醫生呢？「萬小芳」就是基於這樣的使用需求，和萬芳醫院共同合作開發出的聊天機器人。


萬小芳問診過程示意



「AI人工智慧」是我們常聽見的詞彙，尤其是在科幻電影中，讓我們對它有很多奇幻的想像。但許多人大概沒有想過，人工智慧運用在這類型的醫療服務中，可以帶來這麼大的便利。除了民眾以外，也讓第一線的醫療工作者減低了工作負擔。

推薦有興趣的人可以直接去下載這兩個APP玩看看！


DeepQ 分享簡報：疾管家、萬小芳產品下載QRcode


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閃電講：看過邊界之後，我們做了什麼

我很喜歡一部名稱翻譯得很爛的科幻電影，1999年《異次元駭客》（The Thirteenth Floor），它描述了主角意外前行到世界盡頭、覺醒發現所在的生活是一個虛擬環境的事實。

與其同年的電影就是我們更為熟悉的《駭客任務》，雖然在2000年的土星獎最佳科幻電影提名上，《異次元駭客》最終敗給了《駭客任務》，但兩部電影都是很棒的佳作。同時他們描述了一個相似的主題：

| 看過世界的盡頭，接下來我們選擇如何活下去？


《異次元駭客》（The Thirteenth Floor）電影海報



回到病力時代論壇，閃電講的活動部分包含了四位講者：


#病態美學 Steve
【如何將醫學更貼近大眾：病態美學】

#銀海長照 林慧秋
【長照服務品牌力：更貼近群眾的社區型長照】

#關鍵評論網 Kelvin
【「你要怎樣拍下我的臉？」 — — 鏡頭下的尊嚴】

#你的孩子不是你的孩子 慧翎導演
【在那天之後的毎一天】



四位講者的分享內容，其實通通圍繞著與前述引言相關的主題，那就是「在看過生命的極限/邊界之後，他們決定做了什麼？」

無論是醫學院的Steven將病理切片變成了另一種更具審美檢視的展覽；銀海長照團隊基於彌補、解決醫院體制的不足，所發展出的社區型長照服務；Kelvin在面對重症病人時，基於攝影專業或者人道，如何取捨「拍或不拍？」；以及慧翎導演在罹癌後，重新推翻了整個劇本，讓我們最終看到今年熱議的公視劇集〈你的孩子不是你的孩子〉——

這些種種其實貫串了本篇我所談議的核心主題：

因為知其有限，所以才得以啟發。

▍慧翎導演：在那天之後的每一天

因應這個核心，在四位故事中我特別喜歡慧翎導演的分享。她不用任何一張投影片，但描述的生命經歷卻非常感人。

在戲劇即將開拍之際，所有人員、資源已到位，然而此時慧翎導演卻被判罹患了癌症。迫不得已，只好將整個劇組解散，潛心治療了一段時間。

在此之前，已完成的劇本跟現在我們所看到的電視內容是截然不同，為了要提高收視率，他們從吳曉樂的原著中找出了一個可以加入帥哥美女元素的家教故事（家教老師找來了溫貞菱，老師的男友是吳慷仁，多麼賞心悅目的演員卡司）

但是在罹癌治療的這段時間，慧翎導演重看了劇本，反覆捫心自問問「這真的是自己想要的嗎？」於是在出院後，終於毅然決然捨斷已耗下的大量時間於成本，還是推翻了劇本，最終成為我們在電視上所看到的故事。

因為這場病，我們才得以看見那麼獨特不同的〈你的孩子不是你的孩子〉。

如果沒有明天，你打算做些什麼？

如果沒有明天，我們必定會去做自己最想做的那些事。這是看過邊界的人才有的感悟。

慧翎導演的結語很有溫情，她提醒了我們，我們人生所經歷的一切，無論是時間、人際關係、身體的健康，所有皆是不可逆。我們必須去意識這些，並且努力把握當下。


補註：
「銀海長照」是我個人的團隊品牌，但基於篇幅，不在此詳細分享。銀海長照是一個由設計師與治療師共同組成的團隊，目前我們正致力於透過「品牌性」的規劃，發展社區長照服務。對跨域工作有興趣的設計師，或者對長照主題有興趣的讀者，請繼續關注本站。未來會在「設計私房誌」跟大家做更多的分享。


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翻轉傳統，醫療創新工作者做了什麼

下午的場次裡，找來了仁馨樂活園區的社工師詹琇雯、高醫安寧病房臨床心理師商沛宇、Ark Bio BD Manager Sunny Hsu，三位在長照、臨床醫療、癌症早篩科技的分享。


#仁馨樂活園區 執行長 Chrissy
【翻轉吧！長照！】

#高醫安寧病房 臨床心理師 商沛宇 走跳少年
【戴上敘事眼鏡 — — 實踐癌症安寧臨床心理照顧】

#Ark Bio BD Manager Sunny Hsu
【當科技遇上癌症 — — 早篩服務的挑戰與突破】



我特別印象深刻的是心理師商沛宇的故事，她敘述了一個「你以為你能想像、但卻跟你想得不一樣」的故事。


▍高醫心理師商沛宇：戴上敘事眼鏡，癌症安寧臨床心理照顧

「在你的想像中，安寧病房的臨床心理師會做些什麼事？」

你可能以為她會給予安慰、鼓勵、諮詢……各種一般認為專業心理師應該會提供的服務。但這裡的病人不一樣，他們是真正的「沒有明天」。他們的心在被宣告死亡即將來臨之後，到底能怎麼好起來？

商沛宇起初在這份工作上非常挫折，因為她發覺過往所學習的各種理論技巧，在安寧病房這個環境一點也不管用，她無法解決安寧病房的病人所面對的問題，那即是對死亡的絕望。

作為一位設計師，我非常能感受她的無助。我們的工作同樣是解決問題，只是面對的主體不同，而我完全無法想像，當我必須去解決一個根本上無解的問題、不！是「一群」無解的問題——作為一位專業工作者，我們到底該如何面對。

| 直到有一天，她學到了「敘事醫療」。



關於敘事治療（摘錄自《敘事治療的精神與實踐》）：
由懷特和艾普斯頓提出的敘事諮商理論和模式。透過他們所提供的對話技巧，能在實務工作中幫助案主敘說並豐富生命故事，從中找到亮點、理出意義，為過去或當下的問題提供出口，發展出其他新的可能性。



在治療的案例故事中，癌末的病人失意絕望，轉入安寧病房後更感覺像是被醫療所放棄、像在「等死」。後來在日常的聊天中，心理師透過輕鬆的互動、慢慢引導病患成為了她的「台語老師」，更在無意中得知病患以前對於唱歌的熱愛。

於是，他們在病房舉辦了一場歡樂的台語歌唱同樂會，一起度過了一個幸福的下午。在那之後病患說：「她不怕死了。」她變得不怕死了，是因為她找回了曾經快樂的自己，那些在生病以後被自己所遺忘的生命狀態。

每一個病人才是自己生命的專家。

——沛宇做了這個結論。



每個人的人生都會發展出許多故事線，像是病患曾經喜愛唱歌的快樂故事線、其他生活的故事線等等，只是在罹癌後，生病的故事線灰濛濛地掩蓋住了其他，讓病人忘記了自己除了是一個「病人」以外，曾經快樂、活潑、親愛家人、具有魅力的那些美好樣子。

敘事治療正是幫助病人去找到那些閃閃發亮的故事線，讓她擺脫原本絕望的故事線。從這裡，我們好像找到了一種意想不到、解決問題的方法，那個方法是：把問題交還給案主。

或許沒有人可以真正解開另一個人的生命問題，除了他 / 她自己。

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尾聲：如果沒有明天，還有一些理想將繼續到底



在活動的尾聲，采倪作為活動主辦人，也分享了她在罹癌後，如何經歷各種心理與生理的改變，最終創辦了「我們都有病」社群以及本次論壇的過程。

在那段歷程故事裡，包含了非常傷感的那一面，也包含了你所想像不到的惡意與刻薄。

像是曾經因為化療失去了頭髮，在街上狼狽地被屁孩們嘲笑；因為頂著光頭畫著濃妝，所以路上的卡車司機飆罵「死人妖」——各種無助、傷痛、污名都曾經發生在她的身上。

這不是采倪一個人的故事，這是關於病友社群、以及整個社會中我們所不知道的那些病友，他們切身遭遇過的故事。



| 但我們到底可以為此做些什麼呢？

前天晚上，我讀到了病態美學的共同創辦人黃豆泥，在臉書上所寫參與病力時代的心得。我特別喜愛當中的結論

——雖然抄別人結論是很無恥的事，就像在辯論會上說「我非常同意他的政見」一樣無恥。但容我還是在此一用：

采倪激發了所有人的強烈共鳴，而這種共鳴很幸運的不是導向信仰般的互助會，而是宣洩於社會實踐。

是的，病友真正需要並非同情，又或者不止於此，他們所需要的是更積極的實質作為。

我想邀請閱讀完本篇的讀者或者設計工作者，嘗試參與、投入醫病領域。所有「有問題」的地方，都有屬於設計師的舞台。如果你對相關內容有興趣，你可以關注臉書上的這些專頁：「我們都有病」、「癌友有嘻哈」、「米娜哈哈記事本」

同時也想請大家支持贊助「我們都有病」在今年底發起的募資計畫，最少只要每個月$90元的銅板價，就可以幫助他們集資製作更多有意義的內容，以及舉辦更多幫助病友的活動。



想了解這個計畫在做什麼，請觀看下面的募資頁面和影片：
► 募資頁面
► 募資影片



【補充說明】
本篇圖片來源引用自主辦單位的攝影紀錄，圖片中呈現的簡報版權則為講師所有。非經授權請勿任意使用。


文章轉載自「設計私房誌」，已取得作者授權同意，原文為：因為生命有極限，設計才得以延展超越——「病力時代」跨界交流論壇​




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